Il caregiver esausto

Racconto dell’esperienza personale, suggerimenti, errori da non ripetere, e qualche consiglio.

Era il 30 settembre. Mio marito ha diversi problemi di salute, in parte legati all’età, e da qualche mese è particolarmente fragile, con attacchi di ansia.

Quella mattina avevo un webinar, quindi è andato a far la spesa al mercato in compagnia di un’amica: sono mesi che non esce da solo. Rientra prima del previsto, stanchissimo, e decide di sdraiarsi. Non a letto, ma sul divano così può guardare la televisione. Il giorno dopo ha qualche linea di febbre, passata con una banale aspirina, ma dichiara di essere stanchissimo, e rifiuta di alzarsi.


Il lunedì non ha febbre, ma lamenta dolori, stanchezza e rifiuta il cibo. Temo il covid, o l’influenza, che in una persona di quasi 80 anni con broncopneumopatia cronica possono essere problematici, ma il test, acquistato in farmacia, è negativo.

Telefono al reparto di geriatria che lo segue da anni, ma rispondono che l’unica cosa è portarlo al pronto soccorso e poi, forse, lo prendono in carico nel reparto.

 

Martedì 2, non sapendo più cosa fare, scrivo al medico di base. Grande donna, il mio medico di base. Conosce bene me e mio marito e sa che, se esprimo preoccupazione e angoscia, non lo faccio a cuor leggero. Viene a casa, lo visita: polmonite bilaterale. Prescrive antibiotici e consiglia l’ospedalizzazione, ma lui rifiuta. Così proviamo a curarlo a casa. E comincia l’incubo.


Non dorme, e non mangia. A nulla servono gli ansiolitici, e a nulla servono tentativi con le buone e con le cattive di fargli accettare un po’ di cibo. Fare l’aerosol è una battaglia, poi tentativi vari di corruzione, poi una guerra. Serve a poco: la dose maggiore di aerosol va sempre a beneficio della stanza invece che dei suoi polmoni.


La terapia non sortisce l’effetto desiderato, e va sempre peggio. La dottoressa, che continua a venire a vederlo, è preoccupata e gli parla di ospedale. Lui sta male, e al momento acconsente. Poi, quando arriva l’ambulanza, rifiuta di salire. Per legge, se un paziente in grado di intendere e di volere firma il rifiuto all’ospedalizzazione, non si può fare nulla.


Si cambia terapia: iniezioni, ogni giorno, e ogni giorno la dottoressa viene a fargliela.

Servono un’RX torace, e gli esami del sangue. Cerchiamo il servizio a domicilio. Rifiuta di sedersi per fare l’RX, che viene fatta un po’ come si può.

Rifiuta di mangiare e dorme pochissimo, e io con lui visto che chiama e si lamenta tutta notte.

A nulla servono preghiere o sgridate: è ostinato e diventa anche aggressivo.

Proviamo a spaventarlo facendo intervenire un prete (lui è di famiglia molto cattolica), non per l’estrema unzione, ma per una chiacchierata. Dopo due ore, promette di seguire ciò che dice la dottoressa, ma appena il prete va via, ricomincia a fare solo quello che vuole.


Passano i giorni. Non mangia e non dorme. Chiamo suo cognato, medico, e spiego la situazione. Dice: “ci penso io”.

Dopo un paio d’ore, il cognato mi ingiunge di chiamare l’ambulanza perché è sicuro che adesso andrà.

E infatti arriva l’ambulanza, e si ripete la scena: rifiuta di salire.

Il cognato lancia un vaffa e un “me ne lavo le mani”.


Poi la polmonite guarisce.

Eppure lui rimane lì, ostinatamente, su quel divano, senza alcuna volontà di alzarsi, e neanche di mettersi seduto. Prego, urlo, grido, piango, sperimento emozioni che mi erano sconosciute. Mi devo arrendere alla sua ostinazione, e al fatto che nessuno può obbligare o convincere un altro a fare cambiamenti che non vuole fare, neanche se è per farlo star bene.

Rimango, con i miei certificati da coach, in un abisso di carenza di sonno, di stanchezza, di cibo buttato perché dopo pochi bocconi lo rifiuta, di bucati da fare, di traverse da cambiare perché lui il pannolone se lo toglie, ritenendolo poco dignitoso. Passano i giorni e le settimane, e sono ancora qui, esausta.

Mi ritaglio spazi di sopravvivenza in un cappuccino o un caffè al bar, in un piatto di spaghetti per evitare di mangiare schifezze frettolosamente, in qualche meditazione che però, ora, fatico a seguire. Riguardo Harry Potter, che mi mette di buon umore, per l’ennesima volta, qualche video di cuccioli, e mi godo le fusa che Atena non mi lesina mai.

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Non so come si insegni la storia oggi. Ai miei tempi, parecchi anni fa, la storia era una favola affascinante, ricca di personaggi, o una sequela di date: dipendeva dall’insegnante. Ma era sempre nettamente separata dall’educazione civica (che, bisogna dirlo, era piuttosto trascurata e, quando l’insegnante si ricordava, consisteva solo nella lettura della Costituzione: meglio di niente, ma troppo poco per educare dei cittadini). Certo, l'educazione civica è lo studio delle forme di governo di una cittadinanza, con particolare attenzione al ruolo dei cittadini, alla gestione e al modo di operare dello Stato, quindi non deve necessariamente preoccuparsi di sviluppare cittadini educati, ma solo informati. Non so neanche se l’insegnamento si chiami ancora Storia ed Educazione civica. Però credo che, attraverso l’insegnamento della Storia, si possano formare le coscienze, e migliorare la qualità di vita di tutti. La vittoria di Pirro ne è un bell’esempio . Sicuramente è importante spiegare che Pirro, re dell’Epiro, sfidò Roma, invadendo l’Italia nel terzo secolo avanti Cristo. In una delle battaglie (quella finale) i romani persero, ma causando tante e tali perdite all’esercito di Pirro che questi fu costretto ad abbandonare la guerra. Si possono aggiungere le date, spiegare la strategia militare, i nomi dei generali romani, e tutto quanto è compreso nel testo di storia, funzionale all’età dello studente. Ma si può anche cogliere l’occasione per spiegare che la definizione di “vittoria di Pirro” è rimasta nei modi di dire per evidenziare come una vittoria può equivalere ad una sconfitta . E da qui spiegare che non esiste solo la dicotomia vittoria – sconfitta, che non è indispensabile vincere o perdere. Se c’è un contrasto, se ci sono diversi punti di vista o diversi obiettivi, si può vincere insieme. Grazie a Pirro diventa più semplice spiegare quanto sono vane alcune liti, e quanto invece si può guadagnare con una negoziazione . Attenzione! Negoziazione, e non compromesso! Quando la guerra è in atto, al massimo si raggiunge un compromesso. Ma prima che la battaglia si scateni, che la lite raggiunga l’apice, si può tendere alla negoziazione: comprensione dell’altro e delle sue priorità e scelta di un obiettivo comune. Impossibile? Difficile? Complesso! Ma quanto si vive meglio! Questo è quanto scrivevo alcuni anni fa. Oggi, mai come oggi, è fondamentale ricordare il concetto della vittoria di Pirro. Oggi si combatte per vittorie immediate, con battaglie basate fondamentalmente sulla forza. Oggi si dimentica quanto siamo interconnessi e quanto la apparente sconfitta di uno diventa, in poco tempo, la sconfitta di tutti. A me sembra che i contendenti di oggi, e uno in particolare, stia precipitando verso una vittoria di Pirro, con gravi danni per tutti.
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